თეთრ კაბაში გამოწყობილს, კლასელები დაბადების დღეს მიულოცავენ, ირგვლივ შემოეხვევიან, ყვავილებს მიართმევენ. როგორ უყვარს ყვავილები… არ მივიდნენ… ის კი, ფანჯარასთან იჯდა და იღიმოდა, ალალი, მოსიყვარულე ღიმილით.
***
47 ქრომოსომა, 46-ის ნაცვლად, და კიდევ, გულის მანკი, მშობლებისგან მემკვიდრეობით მიიღო. მრგვალი, ცისფერი თვალები, გამობერილი უპეები, პაჭუა ცხვირი, განზე გასული ლოყები, სწორი თმა, დიდი და კუთხეებში ყურებისკენ აქაჩული, დაღებული პირი, მუდამ მომღიმარის შთაბეჭდილებას რომ ტოვებდა და ენას ვერ აკავებდა. ტანად დაბალს, კოტიტა თითები, მოკლე ხელები და ფეხები ჰქონდა. თამაშის დროს ვერ დარბოდა და ლაპარაკისას ენა ებმოდა. ისეთი ბრტყელი სახე და კეფა ჰქონდა, რომ ბავშვებმა, ტელევიზორს მიამსგავსეს და “პანასონიკი” შეარქვეს.
***
დაუნის სინდრომი ყველაზე გავრცელებული ქრომოსომული დაავადებაა, რომლის დროსაც ნაცვლად 46 ქრომოსომისა, 21-ე წყვილში, გვხვდება დამატებით ერთი ქრომოსომა, რასაც 21-ე წყვილის ტრისომია ეწოდება.
***
პატარაობიდანვე, ოჯახს რცხვენოდა მისი გარეთ გაყვანა. სტუმრად რომ წავიდოდნენ, უმცროს ძმას წაიყვანდნენ, “პანასონიკი” კი, ბებიასთან რჩებოდა. თუ სტუმრები მოვიდოდნენ, ცალკე ოთახში კეტავდნენ. უყვარდა ფანჯარასთან ჯდომა და ოცნება. ოცნება, რომ ბავშვებთან ითამაშებდა, ისაუბრებდა და მასაც მოუსმენდნენ, არ დასცინებდნენ. ეს ოცნება მას მერე გაუჩნდა, რაც დედამ წაიყვანა საავადმყოფოში და იქ თავისნაირი ბავშვები ნახა. რა კარგად გაერთნენ, ბევრი ითამაშეს. დაჯდებოდა ფანჯარასთან და ღიმილით ელოდებოდა სტუმრების წასვლას და ოთახის კარის გაღებას.
***
დაუნის სინდრომს აქვს ყველაზე თვალშისაცემი ფიზიკური გამოვლინება: – ბრტყელი პროფილი; მრგვალი თვალები; მოდუნებული კუნთები; ჩაბრტყელებული კეფა; გაღებული პირი; პირის ზომასთან შედარებით დიდი ენა; ბრტყელი ცხვირის ძგიდე; პატარა კიდურები; მოკლე თითები; მოკლე კისერი დანაოჭებული კანით; დაბლა მდგარი ყურები.
***
8 წლისა, პირველ კლასში შეიყვანეს და ინკლუზიური სწავლების პროგრამაში ჩართეს. გაკვეთლებს ვერ სწავლობდა, წერა-კითხვაც არ იცოდა. ვერც ათამდე თვლა ისწავლა. გაკვეთილზე იღლებოდა, რაღაცას წამოიძახებდა, ადგებოდა და დადიოდა, ან იატაკზე გაწვებოდა. მასწავლებელი ბრაზობდა და ეჩხუბებოდა, ის კი იღიმოდა. ვიღაც ფსიქოლოგი გამოგზავნეს განათლების სამინისტროდან, ინკლუზიურ ბავშვთან სამუშაოდ, მაგრამ პირველსავე სემესტრის ბოლოს სინდისმა შეაწუხა, დაწერა განცხადება და წავიდა, რადგან ფსიქოლოგია ისევე იცოდა, როგორც “პანასონიკმა” – უმაღლესი მათემატიკა. მასწავლებლები თავს არიდებდნენ და უარს ამბობდნენ კლასის დამრიგებლობაზე. ბოლოს, ერთ, გასაგდებად განწირულ მასწავლებელს ჩააბარეს “პანასონიკის” კლასი. მასაც რა ექნა, ცოდნა და გამოცდილება არ ჰყოფნიდა – მთელი ოთხი გაკვეთილი გვერდით ეჯდა და მასთან ერთად თამაშობდა, რომ გაკვეთილის ჩატარების შესაძლებლობა მისცემოდა.
***
დაუნის სინდრომის თანდართული დაავადებებია: გულის თანდაყოლილი მანკი, ლეიკემია და გონებრივი ჩამორჩენილობა.
დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს უყვართ ადამიანებთან ურთიერთობა და არიან ცნობისმოყვარენი.
***
მშობლები დაირაზმნენ “პანასონიკის” მოსაცილებლად – სკოლაში მივარდნა და ჩხუბი ჩვეულებრივი ამბავი გახდა
– ჩემმა ჭკვიანმა შვილმა ამ დებილთან ერთად რატომ უნდა ისწავლოსო?!
– ამ კლასში რატომ მოიყვანესო!
– მაგის გულისთვის, გაკვეთილები ვერ ტარდებაო!
– რაღა ჩემი ბავშვის გვერდით დასვით, მეშინია, არაფერი დაუშავოსო!
– აგრესიულია, თურმე, გუშინ ფანქარს ცუდად ატრიალებდაო! – ჩიოდნენ მშობლები და ხელს მისკენ იშვერდნენ.
– რა ჩვენი ბრალია, განათლების სამინისტროდან მოითხოვეს მაგის ამ სკოლაში მიღება, იაქტიურეთ და თქვენსას მიაღწევთო! – აგულიანებდნენ მშობლებს მასწავლებლები.
– მოაშორეთ სკოლიდან თქვენი შვილი, ხომ ხედავთ, რომ ჩვენს შვილებს სწავლაში ხელს უშლისო! – რამდენჯერმე სახლში მიუვარდნენ მშობლები “პანასონოკის” მშობლებს. ხვდებოდა, რომ მასზე ბრაზობდნენ, მაგრამ მაინც იღიმოდა.
***
მშობლების და მასწავლებლების აგრესია ბავშვებსაც გადაედოთ – დებილს ეძახდნენ, მასთან არ მეგობრობდნენ, დასცინოდნენ, მის ყოველ ნათქვამზე სიცილით იჭაჭებოდნენ, არ ეთამაშებოდნენ. ბოლო დროს, ხშირად უხდებოდა გული ცუდად, დაეცემოდა, გალურჯდებოდა და მთელი სკოლის მოსაბრუნებელი ხდებოდა. მშობლებსაც ამოუვიდათ ყელში, სკოლიდან გამოიყვანეს და სახლში გამოკეტეს. მთელი დღე, იჯდა ფანჯარასთან, თავის ოცნებებში ჩაძირული და იღიმოდა.
***
ამ გაზაფხულზე გარდაიცვალა “პანასონიკი”, გულის მწვავე უკმარისობით. თეთრ კაბაში გამოწყობილი, ყვავილებში იყო ჩაფლული. ირგვლივ კლასელები შემოხვეოდნენ. ყველა ტიროდა, მხოლოდ “პანასონიკი” იღიმოდა თავისი ალალი, მოსიყვარულე ღიმილით.
არდაშელ თაქთირიძე
